Jak se k nám přikradla ta mrcha...ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA

  ...a nejspíš s námi už zůstane. O loňském létě, kdy se nám převrátil život vzhůru nohama. O tom, jak jsem to celé viděla já...To, co prožívá má statečná dcerka mohu jen tušit. A nakonec některé zjednodušené informace o téhle nemoci pro ty, kteří nevědí...

                                   Loni, koncem července jsem řešila poměrně pro mě citlivou záležitost, a to rozloučení s mou vyvzdorovanou a těžce dosaženou vysněnou prací, protože služby na záchrance byly v neustálé kolizi s mou péčí o rodinu a já si musela určit priority…Takže jsem vyjížděla na poslední výjezdy a bylo mi smutno. Celý srpen pak měla následovat měsíční dovolená a tak jsem měla mít dost času promyslet, kam se vrtnout…Jako skoro padesátnice s malým dítětem a úzkou specializací jsem výhledy na další profesní uplatnění neměla valné. Najednou telefon a dcerka:

„ Mami, vidim nějak rozmlženě a pobolívá mi hlava…co mám dělat?“

„ V první řadě vypni počítač a zítra ráno si skoč na oční…A vem si 15kapek Algifenu.Cože? Že nechceš jít sama? Dobře, ale já končím až pozítří, tak jedině až pak půjdeme spolu…Myslim, že máš buď migrénu, nebo nějakej oční zánět třeba, kdyby se to horšilo, na mě nečekej a šupajdi k doktorovi sama…a zavolej mi jak to vypadá"

Nezhoršilo se to, a tak jsme se na oční vydali společně. Měli jsme sebou i synka, takže o zábavu bylo postaráno. Po dvou hodinách v čekárně a skoro půlhodinovém vyšetření jsme slyšeli:

„ Tady máte statim doporučení na oční kliniku, kam se neprodleně vydejte...Jde s největší pravděpodobností o zánět očního nervu, což může být jeden z příznaků sklerozy multiplex…"

Po cestě do nemocnice jsem pátrala ve své zdravotnické paměti, co o skleroze vím. Bylo toho žalostně málo. Jen, že to patří do oboru neurologie a jde o poškození neuronu. Měla jsem ve škole jiné priority, ale ty se, jak vidno, mění. Ježiš, a proč o tom vůbec přemýšlím? Proč by měla mít Johča zrovna tohle? Blbost…

                                        Následovala vyšetření oční, neurologická, CT, odběry mozkomíšního moku(lumbální punkce) a krve. Vše šlo velice rychle během týdne, pak se jen čekalo na výsledky.  Zánět očního nervu přeléčili infúzemi Medrolu(kortikoid) během hospitalizace mé dcerky na dětské neurologii. Hned ten první den jsem celou noc až do rána hltala všechny informace z internetu a učebnic,  od diskuzních fór až po lékařské studie, které se sklerózy týkaly. S postupující nocí jsem měla několik záchvatů pláče a beznadějné bezradnosti, ovšem během dne jsem se snažila působit co nejklidněji a nejvyrovnaněji. Samozřejmě, nějaké informace si Johanka vyslechla i od lékařů. Když jsem jí chtěla říct své poznatky, zacpávala si uši a nechtěla nic slyšet. Tušila jsem, jakou paniku asi zažívá a nemohla jí nijak pomoci:

„ Proč zrovna já…takových debilů je okolo a zrovna já mám žít s vidinou invalidního vozíku? Proč?"

Nezbylo mi, než odpovědět:

„ A proč ne? Proč ne zrovna ty? Nikdo z nás nemá patent na zdraví, ale můžeme se o tý nemoci dozvědět co nejvíc a zabojovat…"

„ Nechci o ní nic vědět…nenávidím jí…" křičela a já bych jí nejraději objala, kdyby mne bývala nechala.

                                         Tohle všechno bylo těžký. Bylo vyčerpávající, plakat po nocích a ve dne být silná, protože někdo z nás silný být musel. Do toho jsem ještě absolvovala tři služby, během kterých jsem s kolegy probírala všechny možnosti i nemožnosti a doma se automaticky starala o nejmenší dítě. Myšlenky na novou práci šly úplně stranou.  Ale nejhorší bylo, když po všech těch vyšetřeních, asi po měsíci, jsme se dozvěděli:

„ My teď nemůžeme nasadit léčbu, protože je třeba alespoň dvě ataky, a navíc tady léčíme striktně až od 18ti let…Je nám líto…Pojišťovna by nám tuhle léčbu neproplatila, a jde řádově o dvacet tisíc na měsíční balení…"

                                         Cože?! Co je to za nesmysl? Vždyť oni musí nejlíp vědět, že každá ataka znamená nezvratné poškození a zhoršení stavu? To musí to dítě začít kulhat, aby se začalo něco dít? Vždyť jsou úplně všechny nálezy bez vyjímky pozitivní?  Navíc, na dětské neurologii nejsou na tuhle léčbu zařízení – jak mi tam tvrdili? Takže protože je jí sedmnáct, musí čekat, až začne brnět a odumře jí další část mozku?? Přiznám se, byla jsem poněkud hysterická.  Nejspíš jsou na podobné scény zvyklí, protože to s nimi příliš nehnulo a dcerku odmítli převzít do péče s tím, že ataka byla zaléčena a má za tři měsíce přijít na kontrolu…Tak to ne. Naštěstí jsem zdravotník a mám několik známých, kteří mají známé, a ani se mi nechce domyslet, jak dopadnou ti, kteří tuhle možnost se obrátit na kolegy a známé nemají…Druhý den mi z onoho dospělého RS centra volali, že měli telefonát z pojišťovny a ta léčbu schválila a bude hradit. Bylo mi ze všeho na zvracení. Proboha, co je tohle za systém. Ale pak pocit zhnusení převálcoval pocit úlevy a tak jsme si jely vyzvednout léky a potřeby nutné k injekční aplikaci léku.

                                           O té doby uplynul rok. U dcerky proběhlo několik menších atak, vesměs spojených s virózou nebo stresem ze školy( brnění v končetinách a v oblasti bederní páteře), dále se u ní projevují psychické výkyvy buď depresivního nebo euforického rázu. Bohudík, konečně pochopila, že potřebuje odbornou psychologickou pomoc a začala sama docházet na psychoterapii. S velkými obtížemi zvládla ukončit po srpnových opravkách třetí ročník gymnázia ( přece jen absence byla výrazná) a přešla do jiného léčebného centra RS. Bohužel, kontrola CT po roce ( ?!) ukázala výrazné zhoršení nálezů na mozku, zatím bez fyziologicky výrazných projevů, nicméně právě to způsobilo, že jí byla navržena a schválena jiná léčba a to infúzní 1x za měsíc. Je otázkou, jak bude účinná. Minimálně to ale sníží její stres spojený s vybudovanou fobií na jehly, která jí velice komplikovala aplikaci léčiva injekčně. Momentálně přebývá spíše u svého otce, protože tam má – jak říká – větší klid, což je fakt, že s bratrem bylo možné jen velmi těžko. Myslím, že působení nemoci ve spojení s vedlejšími účinky léků nás poněkud ( doufám, že dočasně) odcizilo, a mě nezbývá, než víceméně z povzdálí sledovat tenhle její boj a dát jí jasně najevo, že jsem tu pro ní, když bude chtít.... A čím míň mne bude potřebovat, tím víc to bude v pořádku.

ROZTROUŠENÁ SKLEROZA

                                     Jak asi víme všichni, centrální nervový systém nám umožňuje zpracovávat informace a reagovat na získané podněty.  Zjednodušeně řečeno ho tvoří buňky (neurony a glie). Nervové výběžky, které přenosy  podnětů umožňují jsou axony. Neuronová vlákna jsou v ochranném myelinovém pouzdře. A tohle myelinové pouzdro z nějakých nejasných důvodů poškozuje vlastní imunitní systém. Ono má sice určitou regenerační schopnost, ale jen dočasně. Pak dochází i k poškození neuronu, které je nezvratné. Podle místa lokalizace těchto poškození ( plaků na mozku či míše) pak se projeví  příznak.  Další příznaky krom poruch zraku ( zamlžené nebo dvojité vidění, kmitání očí), poruchy rovnováhy-závratě, poruchy hybnosti, křeče, poruchy citlivosti, inkontinence….až ochrnutí a nekoordinovaný třes.

                                     U nás touto nemocí trpí asi 17tisíc lidí. Často propukne mezi 20-40ti lety, více u žen. Nejčastější formou je náhlý rozvoj zánětu (ataka=relaps), při kterém dochází k poškození nejdříve myelinové pochvy, později vlákna. Toto se zaléčí kortikoidy a nastane období klidu. To může trvat různě, měsíce i roky, než přijde další ataka a další nevratný poškozující proces. Toto střídání období klidu a zánětu může trvat 5-15let. Záleží na léčbě, okolnostech, dispozicích a nevím čem ještě. Následky se také liší. Někdo se léčí roky a má jen občas třeba třes končetin, brnění a další „lehčí“ formy projevů poškození. Ovšem někomu se sníží hybnost až k ochrnutí. Váže se k tomu spousta dalších specifických projevů a obtíží, které se nedají ani přinejmenším odhadnout.  A v tom je zákeřnost téhle choroby. Opravdu je roztroušená v prostoru a čase.

                                    Okolnosti propuknutí roztroušené sklerózy nejsou úplně jasné. Podílí se na ní genetické faktory (ačkoli přímá dědičnost potvrzena nebyla),negativní  vlivy okolí ( ?)-souvislost s nedostatkem vitamínu D, opakované virozy, nezdravý životní styl…Ale: nejsem si vědoma žádného výrazného vlivu těchto faktorů na mou dceru a stejně u ní skleróza propukla.

                                     Léčí se jednak akutní ataky kortikosteroidy ( medrol), a jednak nastupuje dlouhodobá léčba ( i když si teď nejsem jistá, jestli na ní dosáhnou všichni, kteří ji potřebují). To mohou být léky, které snižují autoimunní pohotovost organismu např:  interferony. Pokud nevedou ke stabilizaci, jsou léky druhé volby např: natalizumab, který má vyšší účinnost snížení počtu atak, ale také má větší množství vedlejších účinků. Jednoduše, hlavním cílem léčby je, oddálit maximálně ataky, při kterých dochází vždy k nezvratným změnám. Jsou i další léčebné možnosti, ale každá má své pro a proti a je to na dlouhou studii. Pro zájemce spousta informací na internetu.

                                       Prognoza se údajně nedá příliš odhadnout, ale jen asi 10% nemocných nemá závažné neurologické postižení, z čehož plyne, že prognóza je na ho…uby.  Zásadou ale je, začít s léčbou co nejdříve právě proto, že se stupeň postižení nedá předem odhadnout. Ačkoli - pokud první ataka se projeví poruchami hybnosti, dá se předpokládat progresivnější vývoj nemoci a následků. Během nemoci se má člověk vyhýbat stresu ( což samo o sobě lze jen velmi těžko, pokud víte to, co víte) a pěstovat pohybové aktivity, ale ne až do vyčerpání.

Závěrem nutno dodat, že někteří nemocní psali v diskuzích, že je tahle nemoc naučila pokoře. Pro mě pokora znamená smíření se s daným řádem a děním. A s tím mám odjakživa problém. Pořád budu aktivně až zabejčeně hledat jiné cesty a jiná řešení, a nové možnosti a nové informace, než se smířit s tím co je, a pokorně to přijmout - ať už se to týká čehokoli.

AŽ NA TO, ŽE TOHLE UŽ JE BOJ MOJÍ DCERY.